Due azioni rivolte alle famiglie che svolgono un ruolo di cura del familiare affetto da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e da malattia rara, sono state decise dalla giunta regionale delle Marche con due distinti provvedimenti che stanziano complessivamente 2 milioni e 50 mila euro.
“Si tratta del consolidamento e prosecuzione di misure di politiche sociali positivamente collaudate a favore delle famiglie – spiega il vicepresidente della Regione e assessore alla Salute e Servizi Sociali, Filippo Saltamartini – che hanno in carico un malato grave e a cui la Regione, ora attraverso le Aziende sanitarie territoriali (Ast), riconosce per gli affetti da Sla o di giovani con malattie rare o portatori di handicap grave, un contributo mensile commisurato alla gravità della malattia.
Lo scorso anno i beneficiari raggiunti sono stati complessivamente 210, 150 affetti da Sla e 60 da malattie rare”.
Più in particolare, precisa la Regione, “per quanto riguarda i malati di Sla, per le famiglie ‘caregiver’ sono stai messi a disposizione 1 milione e 350 mila euro che saranno erogati attraverso l’Ast di residenza, alla quale va presentata la richiesta di contributo per beneficiare mensilmente di 833 euro se il malato si trova nella condizione di poter respirare autonomamente senza l’uso continuativo di macchine; o di mille euro se tracheostomizzato e respira attaccato continuamente ad una macchina per la ventilazione invasiva”.
Allo stesso modo, “per quanto riguarda le famiglie di malati tra 0 e 25 anni affetti da malattie rare o portatori di handicap grave certificato e che necessitano di ventilazione e/o nutrizione artificiale, sono stati stanziati 700 mila euro”. Le Ast di riferimento provvederanno a liquidare un contributo mensile di mille euro alle famiglie che faranno domanda sulla base dei requisiti richiesti.
