È stata presentata ufficialmente presso il Comune di Civitanova Marche la seconda tappa della quarta edizione di 125 Miglia per un Respiro, iniziativa ideata da Alessandro Gattafoni e promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), associazione di pazienti e famiglie, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla conoscenza della malattia e sull’importanza dello sport per le persone affette, come Alessandro, da fibrosi cistica.

Dopo tre edizioni che lo hanno visto percorrere in kayak il Mare Adriatico e il Tirreno, oggi Alessandro è già partito per una nuova avventura. L’edizione 2024 si articola su tre appuntamenti distinti ma uniti da un unico intento: far conoscere la fibrosi cistica e parlare dell’assistenza sanitaria per i pazienti, garantita dai centri di cura regionali presenti in quasi tutta Italia.

Il 21 giugno a Civitanova Marche, la sua città d’origine, Alessandro tenterà di certificare il record di distanza percorsa in 24 ore su un kayak da mare. «Dovrò pagaiare lungo un tratto di mare delimitato da due boe, alla presenza di un giudice federale che certificherà la distanza – spiega Alessandro – il mio obiettivo è superare l’attuale record di 160 km. Mi sto allenando con un programma molto impegnativo, anche se sono cosciente che questa sfida è soprattutto un’impresa “mentale”, per questo sto abbinando all’esercizio fisico anche un training psicologico. Confido molto nel fatto di trovarmi nel “mio” mare, sarò a Civitanova e potrò contare sull’affetto e sul supporto di tante persone che faranno il tifo per me.

Inoltre per il 21 e 22 giugno, i giorni dell’impresa, lungo la costa di Civitanova Marche sono previsti diversi eventi di sensibilizzazione realizzati con il coinvolgimento di alcune realtà locali e con la collaborazione di LIFC Marche.

«Come amministrazione comunale vogliamo ringraziare chi ha organizzato questo evento – sottolinea Claudio Morresi, Vice Sindaco di Civitanova Marche – Con Alessandro ci conosciamo da tempo e vogliamo elogiarlo per il messaggio importante che porta a tutti noi. Lo sport può aiutare e stimolare soprattutto i più giovani, insegnare loro ad accettare anche le sconfitte e quando i testimonial sono persone come Alessandro il messaggio è ancora più forte. Come amministrazione gli saremo sempre vicini e lo sosterremo anche in futuro».

«Alessandro riesce a far sembrare le sue imprese qualcosa di facile. In realtà è lui stesso un emblema di questa malattia invisibile – spiega Laura Baldoni di LIFC Marche – Chi vede Alessandro vede una persona che compie imprese straordinarie, ma in realtà ciò che non si vede è molto: c’è un mondo intero fatto di cadute, sacrifici, terapie, ricoveri, farmaci da prendere quotidianamente per tutta la vita. Alessandro dà l’opportunità di mettere in risalto tutto ciò che c’è di buono nonostante la malattia. Quattro anni fa con la sua prima impresa ha acceso i riflettori sulla fibrosi cistica. Un aspetto questo molto importante per noi di LIFC perché teniamo moltissimo a far conoscere questa patologia e a far comprendere anche quanto sia importante investirci in termini di raccolta fondi e risorse per la ricerca, con lo scopo di migliorare sempre di più la qualità di vita dei pazienti. Lo sport è quasi una componente della terapia per chi è malato di fibrosi cistica e questo è un messaggio molto importante per i pazienti e per tutti in generale. Promuovere lo sport è sempre una grande soddisfazione per noi».

Continua Antonio Guarini, Vice Presidente di LIFC: «Siamo molto onorati e felici per questa quarta edizione anche perché siamo l’unica associazione italiana che ha un paziente come testimonial. Alessandro è un paziente che parla direttamente agli altri pazienti, è un punto di riferimento per gli altri. Lo sport è fondamentale per questa malattia, è una medicina. Negli ultimi 10 anni la qualità della vita dei pazienti è migliorata di molto grazie a nuovi medicinali e nuove scoperte scientifiche, ma come LIFC ci stiamo impegnando a far conoscere la fibrosi cistica anche alle federazioni sportive dove spesso manca del tutto una consapevolezza nei confronti di questa malattia»

«L'iniziativa 125 Miglia per un Respiro è ormai un evento consolidato – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – che come associazione di pazienti e famiglie siamo felici di sostenere, in quanto ha come obiettivo quello di sensibilizzare sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa ma che ancora oggi è poco conosciuta. Iniziative come quelle di Alessandro sono importanti per promuovere la conoscenza della malattia e per dare coraggio agli oltre 6.000 pazienti con fibrosi cistica in Italia e a tutti coloro che vivono la disabilità come risorsa per non smettere mai di guardare oltre».

Presente alla conferenza stampa anche l’Assessore Regionale Filippo Saltamartini: «Nelle Marche abbiamo una sanità di eccellenza, certamente possiamo aggiungere risorse e come regione siamo disponibili a fare il necessario. Alessandro è un gigante nello sport ed è un modello di vita, è l’icona di come tutti dovremmo essere e mi auguro che i più giovani possano prenderlo come ispirazione per affrontare il proprio destino».

Lo scorso 18 maggio Alessandro ha già percorso in kayak la costa tra Vasto e Termoli ed ha partecipato, insieme a medici e rappresentanti dell’Associazione Pazienti, ad un convegno il cui obiettivo è la riapertura di un presidio per la cura della fibrosi cistica in Molise dopo la chiusura del Centro Regionale. A settembre ci sarà l’ultimo appuntamento, una traversata dalle coste slovene fino a Bibione.

Alessandro conclude dicendo: «Come testimonial per lo sport, posso parlare a tanti ragazzi facendo capire quanto sia importante per chi come noi ha la fibrosi cistica allenarsi con costanza: è una terapia. Credo che questa iniziativa stia già mandando un messaggio potentissimo. Nella mia impresa c’è l’amore, c’è l’amicizia, c’è la solidarietà, c’è la condivisione di uno scopo, perché dietro questo evento ci sono moltissime persone con cui sto collaborando, e io credo che questo messaggio sia lo spot più bello per la città di Civitanova Marche e per la nostra regione».

L’impresa si Alessandro si potrà anche seguire sui canali social Facebook e Instagram di “125 Miglia per un Respiro”.