E' il 29 novembre 2019, Francesca Clementi, 45enne di Recanati, è una manager di successo. Sempre in giro per il mondo, impegnata in mille attività. Una vita in movimento che di colpo cambia per sempre. Alcuni disturbi che si acuiscono, una tac in ospedale eseguita quasi per scrupolo e l'infausta diagnosi: colangiocarcinoma intraepatico in stadio avanzato.  Un tumore raro, 5400 casi diagnosticati in Italia nel 2020, e purtroppo molto subdolo, che nelle fasi iniziali non dà ne dolori ne sintomi di rilievo. 

Francesca si vede crollare il mondo addosso, ma non perde tempo. Da Macerata a Verona, da Milano a Padova, inizia un viaggio tra ospedali e specialisti cercando un barlume di speranza. Alla fine scopre di avere una mutazione genetica che rende il tumore sensibile alla chemio. In meno di due settimane inizia la terapia e riesce a ridurre la massa. Dopo numerose insistenze finalmente trova un dottore a Padova disposto a correre il rischio e ad operarla. 

12 ore in sala operatoria, due interventi uno dopo l'altro. Francesca ce la fa, vince la sua prima battaglia contro il tumore, ma la guerra è ancora lunga. A gennaio 2020 dopo un controllo scopre di avere nuove metastasi, e così ancora chemioterapia e poi altri due interventi molto pesanti, l'ultimo poche settimane fa. 

Intanto si avvicina all'Apic, che riunisce i pazienti italiani con colangiocarcinoma, lì conosce molti amici, non tutti, racconta, fortunati come lei. Eppure, continua Francesca, oggi una speranza ci sarebbe ed è nella terapia genetica. Negli Stati Uniti esistono farmaci testati dalla FDA americana in grado di agire direttamente sulle cellule tumorali, farmaci che possono davvero cambiare la vita, ma che al momento non vengono somministrati in Italia. 

Da qui la petizione di Francesca per chiederne la somministrazione anche in Italia, una petizione che nasce da una persona conosciuta durante la sua lotta quotidiana contro il tumore, una persona che purtroppo non è riuscita ad avere accesso a quel farmaco. Improponibile l'acquisto per conto proprio, si parla di 45, 50 mila euro a confezione, cioè al mese, una sentenza di morte per chi è in lotta contro il colangiocarcinoma. E' ora di cambiare le cose, spiega Francesca, invitando a firmare la sua petizione:

https://www.change.org/p/malattie-rare-in-italia-una-sentenza-di-morte-per-chi-vuole-vivere-ancora

 

 

 

Servizio di Laura Meda